I bilanci annuali di Fimarp approvati dalle assemblee  dei Soci.

Bilancio al 31/12/2020

Bilancio al 31/12/2019

Fitness for Breath

Proprio dalla volontà di donare un respiro, un sorriso, il proprio tempo, i mezzi necessari per sostenere la Ricerca Scientifica è partito il viaggio di FIMARP – Federazione Italiana IPF e Malattie Rare Polmonari che Alessandro Giordani ha voluto con forza creare.
Nasce dalla volontà di 9 associazioni che si occupano di IPF e di malattie polmonari rare. A sostegno dei pazienti e dei loro famigliari, in collaborazione coi medici e con tutte le figure e le istituzioni coinvolte nella ricerca, nella cura e nel trattamento di queste patologie.
Con questi scopi vede la luce il progetto FITNESS For BREATH; sensibilizzare la cittadinanza e soprattutto i giovani all’importanza di un corretto stile di vita, ad approfondire le tematiche della donazione organi e alla Raccolta di Fondi da destinarsi alla Ricerca Scientifica. FIMARP vuole raggiungere questo obiettivo attraverso lo sport per riuscire a fare comprendere l’importanza di un respiro, ma anche che pur con un respiro in meno possiamo essere dei campioni dello sport.

News

Stampa Fitness for Breath

I Edizione Fitness For Breath (comunicato finale)

Pedalando l'Italia senza perdere un respiro

Attraversiamolo tutto d'un fiato (post evento)

Attraversiamolo tutto d'un fiato

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26 settembre 2018 - Persone non solo Pazienti

22 settembre 2018 - Malattie rare: Pistoia dedica weekend alla fibrosi polmonare

12 marzo 2018 - Fitness for Breath 2018 comunicato

12 marzo 2018 - Music For Breath 2018 comunicato

15 luglio 2017 - Fitness for Breath I Edizione comunicato finale

15 luglio 2017 - Fitness for Breath I Edizione

12 giugno 2017 - XLIV Congresso Nazionale AIPO

15 maggio 2017 - Guerriero Stanco

30 aprile 2017 - Rassegna Stampa

28 aprile 2017 - Music 4 Breath

21 aprile 2017 - Music 4 Breath

Perché una federazione italiana per la IPF e le malattie rare polmonari?

La FIMARP nasce dalla necessità di creare un legame forte tra le varie associazioni che sul territorio italiano si confrontano con le malattie rare polmonari, rivolgendo particolare attenzione alla fibrosi polmonare idiopatica. Ognuno di tali organismi si impegna da tempo a promuovere iniziative per sensibilizzare la comunità scientifica su diagnosi e ricerca e per supportare i pazienti, con azioni dirette e indirette, creando percorsi specifici di sostegno.

CONDIVISIONE & PASSIONE

Sono la grande condivisione degli obiettivi e la passione dei vari soggetti ad aver permesso a tutti gli attori coinvolti di porre le basi per una Federazione con grandi capacità e potenzialità. Un unico, grande coro per dare una voce più forte ai pazienti delle patologie rare polmonari. Ciascuna associazione del resto ha in sé peculiarità specifiche tali da portare un ‘patrimonio’ di grande professionalità e competenza, sotto tutti gli aspetti, sia quelli tecnico scientifici sia quelli umani, così da permetterci di superare le riserve sulla rappresentatività delle associazioni stesse.

UN VALORE AGGIUNTO

Nessuno più di un paziente, e i suoi famigliari, può rappresentare al meglio una patologia. Ecco perché deve essere forte la presenza di associazioni formate da chi, in ogni momento dell’esistenza, deve convivere con la propria malattia: ciò è un valore aggiunto nella stretta collaborazione con la comunità scientifica. Può e deve fare la differenza.

IL PAZIENTE AL CENTRO

Oggi si sente sempre più di frequente la frase “il paziente al centro”, che spesso è solo retorica, poiché nella maggioranza delle attività scientifiche e politiche ne è coinvolto solo marginalmente o alla fine del percorso decisionale. È il momento di dire NO. La FIMARP vuole cambiare le cose e questo modo di procedere: il paziente, tramite le sue associazioni, deve poter partecipare in prima linea, in modo attivo e costruttivo, nei percorsi di ricerca e decisionalità sanitaria. Perché? Semplice: ne va della sua stessa vita.

IMPEGNO & RICERCA

La FIMARP vuole impegnarsi nella ricerca di soluzioni per le varie problematiche relative alle malattie rare polmonari, da presentare agli organi competenti e a chi decide in politica. E lo intende fare avvalendosi di un comitato scientifico con nomi di rilevanza nazionale, con i quali preparare progetti di raccolta dati e di ricerca medica, al fine di essere un valido mezzo di collaborazione. Insieme si può, si deve vincere.